Giornata delle Malattie Rare, le Marche rilanciano l’impegno per una rete più forte

Essere rari non può tradursi in essere invisibili. Con questo messaggio si apre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in calendario il 28 febbraio, occasione di sensibilizzazione che coinvolge istituzioni, professionisti sanitari e associazioni di pazienti. Nelle Marche il percorso intrapreso negli ultimi anni si è strutturato attorno al Centro di Coordinamento Malattie Rare, istituito presso l’Agenzia Regionale Sanitaria, con l’obiettivo di costruire una rete capace di integrare ospedali, centri di eccellenza, servizi territoriali e realtà associative.

La logica è quella della presa in carico globale: non soltanto diagnosi e terapia, ma accompagnamento continuo, multidisciplinare, calibrato sulle esigenze specifiche della persona e della sua famiglia. Una sfida che riguarda numeri contenuti per singola patologia, ma un universo complesso se si considera l’insieme delle malattie rare riconosciute.

Percorsi dedicati e collaborazione con le associazioni

La Regione ha attivato percorsi diagnostici e terapeutici mirati, con l’intento di ridurre tempi di attesa, frammentazioni e disorientamento. La collaborazione con le associazioni dei pazienti e con Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare – viene indicata come uno dei pilastri di questo lavoro, perché consente di intercettare bisogni concreti e di orientare le politiche sanitarie verso soluzioni realmente praticabili.

L’assessore regionale alla Sanità, Paolo Calcinaro, ha richiamato l’impegno a consolidare una sanità capace di garantire equità di accesso e inclusione, rafforzando la rete regionale e i percorsi dedicati. All’inizio di febbraio si è già svolto un evento istituzionale, organizzato insieme a Uniamo, per fare il punto sui risultati raggiunti e sugli obiettivi ancora da centrare, in un confronto tra istituzioni, clinici e rappresentanti dei pazienti.

I simboli che accendono l’attenzione

Accanto al lavoro tecnico e organizzativo, trovano spazio iniziative simboliche pensate per coinvolgere la cittadinanza. Nella settimana dal 23 al 28 febbraio Palazzo Raffaello è stato illuminato con i colori viola, verde e blu, scelti a livello internazionale per rappresentare la comunità delle malattie rare.

Nella giornata del 28 febbraio sarà illuminata anche la Fontana del Calamo, gesto che intende richiamare l’attenzione pubblica su condizioni spesso poco conosciute, ma che incidono profondamente sulla vita quotidiana di chi ne è colpito. Il messaggio che accompagna la ricorrenza non si esaurisce in una data: l’obiettivo dichiarato è rafforzare strumenti e percorsi affinché nessuno si senta escluso o lasciato ai margini.